Face It
Et selvhjelpsverktøy for voksne med en tilstand eller skade som påvirker utseendet
Mange voksne er opptatt av sitt eget utseende og flere sliter med lavt selvbilde. Noen lever med en tilstand eller diagnose som kan være synlig for andre, og kan oppleve at de skiller seg ut fra det som er definert som et «vanlig» utseende. Dette kan gjøre noen ekstra sårbare for utseenderelaterte utfordringer. Selvhjelpsverktøyet Face It er laget for å hjelpe voksne til å mestre det å ha et utseende som andre legger merke til. Programmet kan lære personer med et annerledes utseende hvordan være i stand til å håndtere vonde tanker og følelser, og inneholder nyttige verktøy som kan brukes i krevende sosiale situasjoner.
Hvem kan bruke Face It?
Listen av pasientgrupper som kan være aktuelle er lang. Eksempler på diagnoser, tilstander og skader kan være:
Craniofaciale diagnoser og tilstander som for eksempel:
- Leppe- kjeve- og ganespalte eller leppe- kjevespalte
- Crouzon syndrom, Goldenhar syndrom m.fl.
- Ansiktslammelser
Hudsykdommer eller hudtilstander som for eksempel:
- Iktyose, Epidermolysis bullosa, Ectodermal dysplasia
- Eksem eller psoriasis
- Acne
- Vitiligo
Medfødte eller ervervede tilstander som for eksempel:
- Anomalier i ekstremiteter (f.eks. hender, føtter) eller i ansikt, ører, øyne osv.
- Dysmeli
- Nevrofibromatose
- Albinisme
- Alopecia
- Kortvoksthet
- Synlig fysisk funksjonsnedsettelse
Ervervede skader som for eksempel:
- Brannskader
- Synlige skader etter trafikk- eller andre ulykker
- Behandlingsrelaterte skader (som f.eks. ved kreftbehandling)
Anbefalt trening
Face It består av 7 kapitler. Programmet inneholder tekst, animasjoner, eksempler og øvelser. Det er anbefalt å gjennomføre ett kapittel i uken i 7 uker og å bruke minst 30 minutter på hvert kapittel. Noen kapitler er lengre enn andre og kan ta nærmere en time å gjennomføre.
Kapittel 7 er en oppsummering av de andre kapitlene av Face It. For best effekt anbefales det å fullføre kapittel 7 to ganger med 5-7 ukers mellomrom. Da får man en påminnelse om alle deler av programmet, og kan vurdere hvorvidt det er noen deler man ønsker å se på nytt.
Programmet er fortsatt tilgjengelig selv om personen har vært gjennom alle kapitlene og alle delene.
Hvordan snakke om utseenderelaterte tema og Face It?
Mange synes utseendet er et vanskelig tema å ta opp og er engstelige for å forsterke et negativt selvbilde. Man kan også være redd for å påføre en ny usikkerhet knyttet til eget utseende. Vi har fått tilbakemeldinger fra helsepersonell om at de synes det er etisk utfordrende å ta opp utseenderelaterte temaer. Andre kan oppleve at det å nevne Face It gir dem følelsen av å “velge ut” noen som ser annerledes ut.
Både forskning og klinisk erfaring viser at tilfredshet med eget utseende og eventuell opplevelse av å være annerledes er subjektivt. Det er derfor vanskelig for andre å vurdere hvem som kan ha utfordringer knyttet til det å føle seg annerledes og dermed hvem som kan ha nytte av programmet.
Tilnærmingen helsepersonell bruker bør avhenge av relasjonen til pasienten. Dersom relasjonen er god og du kjenner til vedkommende sin livssituasjon, eller dere har snakket om utseenderelaterte utfordringer tidligere, kan man spørre mer direkte. I tilfeller der det ikke er etablert en trygg relasjon i forkant, bør samtalen være mer generell.
Her beskrives noen konkrete forslag til hvordan man kan ta opp spørsmål om selvbilde, utseende og Face It:
-
1
Åpne opp for en samtale om utseende generelt
der personens tanker om eget utseende kan utforskes gjennom åpen og spørrende dialog. Nedenfor følger noen forslag til spørsmål som kan danne grunnlag for en samtale om utseende: «Mange kan være opptatt av hvordan de ser ut».
– Hvorfor tror du at det er sånn?
– Er du opptatt av ditt eget utseende? Er det noe ved ditt eget utseende du enten er veldig glad for eller synes er vanskelig? Er det noe du føler begrenser deg i hverdagen?
-
2
I forbindelse med medisinske undersøkelser eller dersom diagnose/tilstand har vært nevnt kan det være lettere å følge opp med spørsmål
som for eksempel: «Jeg vet at du har den (diagnosen, tilstanden, skaden). Vi vet at noen som er i samme situasjon som deg kan synes det er vanskelig eller utfordrende at andre legger merke til det. Det kan påvirke selvbildet, mens andre har det helt fint med seg selv. Hvordan er dette for deg?»
-
3
Mer generell informasjon eller tilnærming
«Det finnes et selvhjelpsverktøy, Face It, som er laget for å styrke selvbildet til personer som lever med en tilstand som er synlig for andre og som synes at det er vanskelig. Jeg pleier å gi informasjon om dette verktøyet. Jeg vet ikke om dette er relevant for deg, men hvis du vil, kan du gå inn på denne nettsiden og lese mer om programmet. Du kan selv vurdere om dette passer for deg.»
Bakgrunn
Originalversjonen av Face It ble utviklet i England på Centre for Appearance Research (CAR), University of the West of England, Bristol. Programmet er laget i samarbeid med personer som har erfaring med å leve med et annerledes utseende, i tillegg til leger, psykologer og sykepleiere.
Innholdet i Face It er basert på prinsipper og teknikker fra sosial ferdighetstrening (SST) og kognitiv atferdsterapi (CBT).
Den norske versjonen av programmet er utviklet av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, i samarbeid med en referansegruppe med representanter fra forskjellige brukerorganisasjoner. Med finansiering av Norges Forskningsråd, skal forskere ved senteret teste ut Face It i et treårig prosjekt. En randomisert kontrollert studie (RCT) skal gjennomføres, og i tillegg vil personer bli intervjuet om erfaringene ved å bruke programmet.